L'arthrite juvénile
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le mardi 25 avril 2017

 

Solis, les origines

Il y a quinze ans, Delphine, maman de Camille, était personne relais pour l’arthrite chronique juvénile au sein de l’association arthrites (anciennement Association Polyarthrite). Elle répondait aux appels téléphoniques de parents inquiets pour leurs enfants et soucieux de recevoir des informations. Peu après, Françoise, maman de Quentin l’a rejoint. Elles se réunirent pour créer une antenne au sein de l’association.

En effet, rien n’existait encore pour l’arthrite juvénile (AJ) qui est bien différente d’une pathologie d’adulte. Outre la maladie elle-même, il ne s’agit pas d’ « une personne » atteinte mais d’ « un enfant et ses parents » touchés par cette maladie et qui sont quelquefois bien démunis à l’annonce du diagnostic. Cette antenne n’avait ni nom ni logo propres, mais une belle ambition : aider les enfants atteints d’AJ et leurs familles.

Le Professeur Durez, médecin actif dans notre association depuis son origine, a sensibilisé Roba à l’arthrite des enfants. Peu de monde le sait mais le papa de Boule et Bill était aussi atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR). Ce ne seront pas ses enfants, Boule et Bill, qui seront représentés sur cette affiche; chacun sait qu’il les a remis entre les mains de son successeur Laurent Verron. Roba créa donc un logo tout particulier : le soleil, l’oiseau à la fleur blanche et les mains ouvertes. Les mains (un peu rouges), la chaleur, le soleil, l’espoir aussi, un tas de symboles dans ce dessin, qui nous parlaient dans le cadre de cette pathologie. Delphine trouvait en plus que cela résumait bien à la fois « le sourire de sa fille et la chaleur de la douleur ».

Restait à trouver un nom. Solis s’est assez vite imposé, sur base du dessin (« du soleil » en latin), avec tout ce que cela représente : le rayonnement, la chaleur (des articulations aussi), l’espoir, la lumière…

Solis était né !

Date officielle : le 22/06/2004 !

A présent, Solis est gérée par Mireille, maman de Luna, toujours avec Francoise, très active sur les réseaux sociaux sous le profil Arthrite Juvénile.

Les réalisations

Les réalisations sont multiples, impossible de toutes les décrire en détail : conférences médicales, sorties avec les enfants, brochures, flyers, livrets et carnets pour les patients, aide dans les écoles, participation à d’autres projets avec d’autres ASBL, comme Take-Off ou Kourir France, prêt du Trets (vélo adapté), conseils, page et groupe Facebook, Cap 48, etc. Notre gros projet 2015 fut la réalisation de l’application pour tablette pour les patients et leur entourage.

Les sorties

Les sorties sont l’occasion de se rencontrer, de parler, de se détendre en famille. Après plus de 10 ans d’existence, nous en avons des souvenirs !

  • Walibi à deux reprises, Bellewaerde
  • Les Sens Ciel, ferme sensorielle près de Namur
  • Piscine à 32 degrés Eureka près de Wavre, avec repas brasserie
  • Promenade à dos d’âne près de Nivelles
  • La ferme équestre de Louvain-la-Neuve
  • Les Crins Noirs, à plusieurs reprises, avec en plus BBQ cette année : hippothérapie et promenade en poney
  • Le spectacle de Cavalia grâce aux Blue Knights
  • Le Ravel Cap 48 et les soirées Cap 48 à Liège

Notre mission

Le flyer détaille nos 4 missions :

  • Innover, par les interventions dans les écoles, la participation à des projets nationaux comme Cap 48 pour soutenir la recherche.
  • Informer le grand public et les familles, pour faire reconnaitre cette maladie et aider les patients et leur entourage.
  • Dialoguer, avec les parents, les familles, les autres asso-ciations. Utiliser Internet et les réseaux sociaux.
  • Bouger, grâce aux sorties ou le prêt de matériel (Trets).

Notre parrain

Depuis peu, Solis a un parrain, Jean-Louis Lahaye, qui présente Cap 48 avec Quentin


CAP48 - PROJET MEDICAL DE RECHERCHE

POLYARTHRITE DE L’ENFANT ET DU JEUNE ADULTE

Suivi médical des nouveaux cas de polyarthrite de l’enfant et du jeune adulte. Optimalisation de la réponse clinique, de la rémission, de la qualité de vie et analyse des marqueurs pronostiques.

Voir l'article de CAP48


Dossier conférence de presse

documents/images/juvenile/logoCAP48.jpg

http://www.rtbf.be/cap48/wp-content/uploads/2012/09/CAP1200038-Dossier_Presse8.p

Objectif

Objectif de la recherche clinique

Le premier objectif sera d’inclure un nombre progressif de ces nouveaux jeunes malades afin d’optimaliser et de standardiser les soins et les objectifs de réponse clinique. Le chiffre de 25% des nouveaux cas incidents sera recherché avec une augmentation de 20% chaque année lors des 5 à 10 ans de ce projet.

Les 4 cohortes feront l’objet d’un suivi et d’objectifs spécifiques qui devront permettre d’analyser le nombre de patients présentant au minimum un bon contrôle de la maladie et au mieux une rémission clinique défini selon les critères internationaux de réponse thérapeutique.


 




Camille et Quentin
Leur témoignage



68 pages - 7 euros
gratuit pour les membres



Arthrites asbl
Siège Social : avenue Hippocrate,10 - 1200 Bruxelles    Tél : 0800/90 356 - N.E. 0446.923.243