Une enfance sous le signe de la maladie

Une interview réalisée par Aurélie Bastin

Mercredi après-midi. Quentin et Camille, deux amis, jouent ensemble à la Wii. Sur le point de gagner, Camille fait de grands gestes avec son joystick. Françoise, la mère de Quentin, prend peur et lui demande de s'éloigner un peu de Quentin. «Maman, tu es trop stressée!», lui lance-t-il, agacé.

C'est que Quentin, 10 ans, 1m20 et seulement 20 kilos, est atteint d'arthrite juvénile idiopathique, c’est-à-dire une arthrite dont la cause est inconnue. Celle-ci se manifeste chez lui par une inflammation des articulations et par des problèmes oculaires assez sévères.

«J'ai une uvéite, une inflammation des yeux liée à l'arthrite. Malgré mes lunettes, je ne vois presque plus. En tout, j'ai été opéré une dizaine de fois des yeux.» Quentin doit également faire face aux effets secondaires du traitement. «La cortisone entraîne un retard de croissance, accentue ses problèmes oculaires et provoque des ulcères», explique sa maman. Des complications qui doivent, elles aussi, être traitées.

Camille, 13 ans, est atteinte d'une forme beaucoup plus modérée de la maladie. «Chez moi, la douleur et les raideurs aux articulations apparaissent la plupart du temps après un effort physique, même léger», explique-telle.

Entre résignation et révolte

Pour freiner l'évolution de la maladie, les deux enfants seront traités pendant plusieurs années par injections de méthotrexate, un médicament utilisé en chimiothérapie.

Camille fait la grimace. «J'ai des nausées rien que d'y penser.»

Quentin, lui, préfère se boucher les oreilles. Il ne veut même pas en entendre parler! Malgré les traitements lourds, la douleur et les journées entières passées à l'hôpital, le jeune garçon n'a rien perdu de sa joie de vivre. «Il est constamment de bonne humeur. Il voit toujours le bon côté des choses», nous assure sa maman.

Camille, elle, a plus de mal à accepter sa maladie. «À 5 ans, un soir, elle est venue me rejoindre dans mon lit, et elle m'a demandé si elle allait mourir», se souvient sa maman. «Elle était soignée à l'époque dans un service d'hématologie, où elle côtoyait des enfants leucémiques, en sursis. Pour nous, la réponse à cette question était évidente, mais pas pour elle.
En grandissant, elle est de plus en plus révoltée. Elle ne comprend pas pourquoila maladie l'a choisie elle, et pas quelqu'und'autre.»

La crème magique

Pour avoir l'impression d'être comme tout le monde, Camille refusera, à une époque, que sa maladie soit expliquée en classe. «Une course était organisée chaque année pour toutes les primaires. Je n'ai pas toujours pu y participer. Je me souviens très bien des moqueries des autres enfants. Comme personne n'aimait prendre part à cette course, certains m'accusaient de faire du cinéma.»

Quentin, lui, ne peut pas aller en récré et n'a, par conséquent, jamais vraiment fait l'objet de moqueries. Revers de la médaille: il n'a pas beaucoup d'amis. Ses moments de loisir, il les passe principalement à la maison, avec son petit frère Théo. «Un jour, alors qu'on jouait dans le jardin, Théo s'est mis à boiter, pour faire comme moi», raconte-t-il.

Une histoire qui en rappelle une autre à Camille. «Pour attirer l'attention de mes parents, mon frère Adrien a un jour dit qu'il avait mal aux genoux. Maman a attrapé le premier pot de crème qu'elle a trouvé – et qui se trouvait être une lotion anticellulite – et elle lui a massé les articulations, comme elle le fait avec moi. Quelques minutes plus tard, il n'avait déjà plus mal!»

Parfois conflictuelle, la relation qui unit le frère et la soeur est également très fusionnelle. «Quand Camille ne va pas bien et a mal, Adrien en est malade!», confie Delphine,leur mère, qui reconnaît être parfois un peu dure avec le petit dernier. «J'ai dû m'habituer à la souffrance de Camille. Résultat: je n'accepte pas toujours que son frère se plaigne d'avoir mal pour ce qui me semble être une broutille. Un exemple: les prises de sang. Pour Camille, c'est la routine. Adrien, lui, en fait tout un cinéma. Il n'est pas habitué à la douleur, c'est normal qu'il la ressente différemment.»

De l'hôpital aux bancs de l'école

Si elle a un impact sur les loisirs et les relations qu'ils entretiennent avec leurs frères et soeurs et avec les autres enfants, l'arthrite juvénile peut également engendrer des difficultés à l'école.

«Le mois passé, Quentin n'a été qu'une semaine sur quatre à l'école, mais en général, en une heure ou deux, il rattrape tout ce que les autres ont vu pendant une journée», explique sa maman. «Je n'aijamais raté les cours pendant de longues périodes», précise Camille. «Quand je suis absente, ce n'est jamais que deux ou trois jours d'affilée seulement. Tout s'est toujours bien passé à l'école, sauf en 4e primaire. J'ai eu une prof qui ne comprenait pas que je puisse courir un jour, et que je ne sache plus marcher le lendemain. Elle a été jusqu'à m'interdire d'aller en classe verte.» Camille a un certificat pour la gym, mais elle peut décider de suivre les cours si elle s'en sent capable. Idem pour les récrés: elle n'est pas obligée d'y aller.

Bien qu'étant parmi les premiers de sa classe, Quentin éprouve plus de difficultés à s'intégrer dans la vie de l'école.
«C'est en maternelles que sa maladie a posé le plus de problèmes», explique sa maman. «Les enfants passent une grande partie de la journée dans la cour. Et même à l'intérieur, ils bougent beaucoup, ils courent dans tous les sens. Comme Quentin est malvoyant, il est plus vite bousculé… et il ne peut pas se rattraper sur ses mains. Ses articulations sont trop sensibles.»