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Société Royale Belge de Rhumatologie

Dernière mise à jour du site
le mercredi 7 novembre 2018

 

De 1992 à aujourd´hui : Notre histoire

L’Association Polyarthrite est née en 1992 de la volonté de malades qui, comme vous, voulaient briser l’isolement dans lequel ils se trouvaient.

En partant de rien, ces pionniers ont réussi à faire progresser les choses d’une manière remarquable afin que les patients d’aujourd’hui puissent bénéficier de tout le soutien médical, moral et financier nécessaire à leur bien-être. Nous continuons aujourd’hui ce combat, avec vous, car il est toujours d’actualité, même si les enjeux ont évolués. Mais revenons au début, là où tout a commencé.

Nous sommes à la fin des années 80. A cette époque, la polyarthrite rhumatoïde et les autres maladies inflammatoires rhumatismales sont encore méconnues. Les traitements sont quasi inexistants et les malades font face à une incompréhension générale. Nombre d’entre eux ont passé des années à souffrir d’un mal inconnu car le diagnostic est encore difficile à poser. Le monde médical, encore peu informé, ne prend souvent pas les malades au sérieux. On va jusqu’à leur faire passer des tests de QI ! Sans parler de l’entourage familial qui ne comprend pas que l’on puisse souffrir autant d’un mal qui ne se voit pas. Internet n’existe pas encore, aucune information sur la maladie n’est disponible. Bref, c’est le parcours du combattant !

Affiche1992

Une première initiative émanant du monde paramédical est encouragés par les médecins et rhumatologies : L’EEA (Economie Energie Articulaire) est lancée afin d’informer les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. En 1991, l’EEA organise un « carrefour info » rassemblant bien sur des paramédicaux (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmières, assistant social) mais également des représentants de compagnies d’assurances, des chirurgiens et des rhumatologues. Dans le public, il y a plusieurs patients, dont quatre décident de prendre les choses en main et de créer une association de patients. L’EEA les soutiendra dans cette initiative.

A partir de là, les choses s’accélèrent. Les Statuts sont publiés au Moniteur belge le 12 mars 1992. Marie-Louise Moulart est élue première Présidente de l’Association Polyarthrite, Anne Blogie est Vice-Présidente, Christiane Boulanger est Secrétaire et Christiane Coene Vice-Secrétaire.

Dès 1993, Christiane Boulanger assume désormais la fonction de présidente et ce pendant 11 ans. Le réseau se développe avec les personnes relais, et notre toute première affiche voit le jour ! L’Association est présentée lors d’un concert de piano à Woluwe St-Pierre, réunissant de nombreux médecins et paramédicaux, ainsi que des patients. A l’époque, les patients n’osent pas encore parler de leur maladie, le sujet est tabou. Il faut sortir les gens de l’isolement. Les membres de l’association sillonnent le pays et organisent des conférences médicales ainsi que des évènements culturels. Cela permet aux malades de poser des questions et de se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls. L’Association apporte également son soutien à la recherche en organisant un concert de chorales. Tout au long de son histoire, l’association continuera à soutenir la recherche, si précieuse pour l’évolution des traitements.

Un long travail de reconnaissance de la maladie auprès des autorités est entrepris. Tout est à faire ! Les mutuelles doivent reconnaître la polyarthrite rhumatoïde comme pathologie lourde, octroyer des remboursements appropriés et fournir des aides spécifiques aux patients. Le handicap résultant de la maladie doit être reconnu comme tel.

En 1996, l’association participe à l’Observatoire des coûts de soins de santé liés à la polyarthrite. L'analyse des données pour 1996 et 1997, coûts directs et indirects de la pathologie, a permis de cerner la réalité des dépenses dues à la maladie. Ces résultats s'avèrent être un outil précieux pour aborder les débats quant aux « maladies chroniques ». Ils ont servi de base à une discussion avec des membres du comité technique des médicaments de l'union nationale des mutualités chrétiennes et le Dr Boly médecin-conseil.

En 2000, notre Association et le groupe E.E.A. U.C.L. Saint-Luc ont introduit un dossier auprès du Comité Scientifique des Pathologies Chroniques. Afin de mieux faire comprendre nos revendications les résultats de l'observatoire (composé de 18 participants) ont fait l'objet d'une synthèse diffusée et expliquée à la presse, aux politiques et à un groupe d'assurance.

Un travail de fourmi, mais qui portera ses fruits car aujourd’hui nous pouvons nous réjouir d’avoir obtenu le statut de maladie chronique et de bénéficier de nombreux avantages et remboursements, même s’il y a encore des progrès à faire, notamment relatifs à la vie professionnelle et aux coûts « cachés » de la maladie.

A cette époque, les firmes pharmaceutiques n’apportent encore aucun soutien, car les traitements n’existent pas. On se « soigne » encore à l’aspirine, aux sels d’or ou à la cortisone. Rappelons que ce n’est qu'en 1998 qu’apparaissent les anti-TNF α ! Un premier partenariat avec deux sociétés pharmaceutiques sera établi en 2000. Aujourd’hui, l’Association Polyarthrite reçoit de nombreux soutiens de l’industrie pharmaceutique, ce qui nous permet de développer de nombreuses activités pour les patients.

Tout au long de son histoire, l’Association s’est efforcée d’établir un lien fort avec ses membres afin de les soutenir au mieux dans tous les aspects de la maladie. Le trimestriel, lancé en 1994 nous permet de vous informer de toutes les nouveautés concernant la maladie. Les enquêtes, les brochures d’information, les nombreuses conférences et activités permettent aux membres de s’exprimer, de se rencontrer, tout en s’informant des derniers développements médicaux ou sociaux.

Dès 1998, l’Association Polyarthrite participe au Congrès Belge de Rhumatologie. En parallèle à l’association, d’autres initiatives sont lancées, telles que le Programme Patients Partenaires en 2001 (membre de l’association), ou la Fondation de recherche scientifique en rhumatologie de la Société Royale Belge de Rhumatologie. L’Association Polyarthrite devient une référence quand il s’agit de représenter les patients en Belgique francophone.

Plus tard, en 2004, le comité scientifique lui confèrera une garantie supplémentaire de sérieux au niveau des informations médicales qu’elle communique. Mais l’arthrite, comme vous le savez, ce n’est pas que la polyarthrite rhumatoïde. Une antenne pour l’arthrite juvénile est donc établie en 2002, et une antenne pour la spondylarthrite ankylosante voit le jour en 2004.

C’est en cette année que naît l’asbl CLAIR (Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales) qui regroupe trois associations : L’association polyarthrite (qui représente la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile, la spondylarthrite ankylosante et l’arthrite psoriasique), l’Association Lupus Erythémateux et l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique.

Quel long chemin parcouru ! Un travail titanesque a été accompli depuis nos débuts en 1992 grâce à la volonté, la force et la générosité de patients, paramédicaux et médecins bénévoles qui œuvrent pour le bien-être des malades en Belgique. Aujourd’hui l’association continue son combat. Nous vous invitons à découvrir nos activités sur ce site et à nous rejoindre !

20ans


 




Arthrites asbl
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