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Dernière mise à jour du site
le mercredi 7 novembre 2018

 

La balnéothérapie

De tous temps, les spondylarthritiques se sont adressés aux centres de cure thermale pour trouver un soulagement à leurs souffrances. Plusieurs centres se sont penchés sur leurs problèmes, comme Piešt’any en Slovaquie, Bad Gastein en Autriche ou Bath en Grande-Bretagne.

Les études prospectives et contrôlées sont rares dans ce domaine, mais elles commencent à exister. Une étude turque a ainsi montré que trois semaines de balnéothérapie associée à des exercices posturaux et respiratoires donnent un effet positif, qui persiste six mois. Un travail a par ailleurs montré que les bains et boues de la Mer Morte pendant deux semaines renforcent l’effet du climat de cette région et donnent une amélioration d’au moins trois mois. A Bad Gastein, en Autriche, la balnéothérapie donne en trois semaines un résultat qui subsiste après 40 semaines. Il faut ajouter que Gastein se caractérise par une radioactivité naturelle élevée, due à la présence de radon, un corps naturellement radioactif.


Acupuncture et homépathie

L’acupuncture a une action sur la douleur. Mais aucune étude contrôlée n’a été publiée dans les langues européennes de l’Ouest permettant de penser que cette technique pourrait influencer le cours de la maladie.

Pour l’homéopathie, nous ne connaissons qu’un travail concernant la SA. Il a montré que Formica rufa D6 n’est pas plus efficace que le placebo.


Les thérapies à visée psychologique

Les interactions entre le psychisme d’une part et la maladie et la douleur d’autre part sont multiples.

L’angoisse s’installe et aggrave la douleur si sa cause n’est pas connue. A l’inverse, un diagnostic clair et une bonne information sur l’affection vont réduire et peut-être évacuer totalement l’angoisse. Accepter l’adversité et ne pas se cantonner dans le ressentiment («C'est injuste, pourquoi moi?») est un préalable indispensable pour construire une nouvelle vie. La meilleure attitude consiste à rester réaliste mais positif. Que puis-je faire d’intéressant avec ce corps défaillant? Le patient doit garder des projets qui seront fatalement différents de ceux qu’il avait avant la maladie.

Il ne faut surtout pas adopter un comportement dicté par la douleur, comme par exemple d’éviter tout effort. Il existe des stratégies pour lutter contre la douleur, comme la relaxation, les activités destinées à détourner l’attention de la souffrance. L’adhérence à une association de patients est une source d’information, de partage des expériences avec d’autres spondylarthritiques et de solidarité. Tout ceci ne constitue pas qu’une série de bonnes paroles ...

La mise en pratique donne des résultats.

A Marburg en Allemagne, un programme a été mis sur pied consistant en 12 sessions de 90 minutes comportant relaxation, restructuration psychologique et loisirs agréables. Au bout de trois mois, un résultat tangible a été observé, maintenu jusqu’à un an: réduction modeste de la douleur (-14%), diminution plus nette de l’anxiété et augmentation de la sensation de bien-être.

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur les techniques de relaxation ...


Témoignage d’une patiente

«Je pense, après ces 30 ans de quotidien avec la SA, que tout ce qui touche au bien-être, à l’écoute de son esprit et de son corps, ne peut qu’apporter un plus aux personnes souffrant de SA. Que ce soit d’accepter ses limites, de reconnaître ses possibilités et de les mettre en valeur, d’avoir une vision constructive, voire innovante, de considérer son corps non pas comme un ennemi, mais comme un allié parfois défaillant, de créer une synergie avec son médecin, son kinésithérapeute, voire un psychologue de façon à obtenir, chacun avec ses moyens, les meilleurs résultats possibles. Le problème n’est pas tant la vision qu’ont les autres de vous que la vision que vous avez de vous-même

Se connaître et s'accepter fait partie intégrante de notre thérapie.


Le rôle des associations de patients

Rompre l’isolement

Le rôle de l’association est avant tout de susciter la rencontre entre les malades. Bon nombre de personnes sont isolées de par leur maladie: que ce soit socialement, psychologiquement, ou physiquement. La rencontre avec des personnes qui présentent les mêmes difficultés peut avoir un impact psychologique non négligeable pour le patient: échange d’expériences, de conseils, réponse à des interrogations. L’échange sera d’autant plus fructueux que les personnes «parlent le même langage», en d’autres termes, connaissent mieux que la moyenne le vécu quotidien du malade.

Informer les malades et/ou leurs proches

L’association a également pour but d’informer au mieux les patients et/ou leurs proches. Bon nombre de personnes se retrouvent démunies lorsqu’elles apprennent leur maladie. Cette annonce sera d’autant plus dure lorsqu’elle remet en question l’organisation quotidienne de sa vie: travail, famille, loisirs… Avec l’arrivée d’Internet, la grande majorité d’entre nous peut certes avoir accès à de nombreuses informations, qu’il convient tout de même d’apprécier avec sagesse: le meilleur y côtoie souvent le pire. Par ses publications, telles que des brochures d’information ou des trimestriels, l’association offre au patient toute une série d’informations. En effet, l’association se veut aussi le relais entre le monde médical et le malade. Un comité scientifique, composé de médecins spécialistes, apporte son soutien afin de donner une information fiable sur les avancées médicales. Ce comité de médecins participe également à la réalisation de brochures d’information destinées aux patients et à leurs proches.

Militantisme et représentation des malades

L’association joue aussi un rôle important de communication avec les instances publiques. Par le regroupement des patients, elle a plus de poids pour soutenir leurs revendications sociales légitimes. Son rôle sera alors d’exposer le vécu des malades de manière constructive et d’informer les responsables en charge de la santé publique afin de défendre au mieux les intérêts du malade: remboursement de traitements, reconnaissances des maladies, aides sociales vis-à-vis des personnes dépendantes, budget octroyé à la recherche scientifique, aménagement des lieux publics et des moyens de transport.

L’intégration sociale des patients

Enfin, le rôle de l’association est de faire connaître les affections au grand public, d’aller à la rencontre des gens, de les sensibiliser au vécu des patients. Ceci est d’une importance capitale pour l’intégration des moins valides dans notre société: intégration au monde du travail, respect et aide au moins valide. Le handicap peut faire peur à certaines personnes. En allant à la rencontre du public et en l’informant, l’association remplit son rôle d’intégration. Ce message de sensibilisation peut être envoyé de diverses manières, par exemple par des événements culturels, la publicité, la communication via les médias.


 




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